Rosie sharing

「病人哪有什麼尊嚴可言？」這是我最近不時很想吶喊的話。

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在經歷過不算寒假的假期中，怎麼稱不算假期呢？

因為我身體都在煎熬當中，每天是又痛又癢，開始在想好像忘記怎麼開心了。

然後想著即將開學的學費要從哪裡生？

帶回來一點錢，卻付學費、醫藥費、生活費，真的全部沒了。

當然也懷疑自己是不是能繼續就學？

但我已沒有休學年限可以給我休了，只剩下放棄。

我在這個狀況中，沒有辦法工作，也沒有補助，我在表面上算是「正常人」，所以我放棄的話，直接又回到２年前什麼都幹不了的廢物．．．

--關於病人

老實說，對於這個名詞，我是挺矛盾的，很多時候我不想承認，但又很多時候想拿這個當理由請別人體諒我，因為病人生活很難。

去年九月回台，第二天異位性皮膚炎立即復發，不斷催眠自己，很快就會好的，可是到現在四月，沒有。

我難得的沒有食慾好幾天，而且因為半夜易劇癢而開始失眠了，第二周就也忍不住乾裂痛癢，還是不敢看西醫，只好又來一趟中醫慢慢之途。

殊不知這失眠一路伴隨到現在，還引發各種副作用，情緒極度不穩牽連他人、無法社交、無法工作、疲倦整天、無法確定自己的決定．．．

醒著是痛苦，睡不著是痛苦，即便眼睛都已經閉上，痛癢沒有消失，我的腦袋還在天人交戰要抓不抓，直到真的累到無力。

症狀多到無以計數，如果月事來更是糟糕，努力三周恢復，一周內崩潰，這樣的輪迴不斷上演。

沒有一天皮膚是完好的，這代表著日常很難。

--關於日常

起床可能是被乾裂痛醒或是癢醒，然後開始清理脫落的皮膚碎屑，處理身上盡量會讓人見到的皮膚去假裝正常，抓癢、保濕、止癢不斷重複消耗我的時間、心力，每天醒來才知道今天狀況有沒有辦法出門。

如果需要出門的話，必須確認今天的天氣狀況、皮膚狀況、來決定我必須要怎麼穿衣打扮。

可不可以有領子？可不可以露出大量面積的皮膚？這種材質會不會使皮膚發癢或是流汗？可不可以穿短褲？可不可以露出腳踝？可不可以圍圍巾？需不需要保護脖子？

然後是確認必備的東西有沒有帶，比如說小毛巾、防曬用雨傘、口服藥、止癢藥膏、保濕乳液、木瓜霜、精油等等。

出門繼續面對天候的挑戰，比如說頂不頂得住風吹、日曬、雨淋，以上即便是很小，也會造成不適感，隨時注意外露部分的脫屑狀況。

室內也需注意通風空間，是不是常清理？空調有沒有開得太強，適時的補充保濕或是保護的乳液或是凡士林。

出外期間，要很努力忍住不抓癢，不然又會引來外界眼光，常常來不及跑到廁所抓，這部分其實真的越來越難。

回家後總算可以稍微放鬆，但一部分又不能放縱自己抓癢，然後又是個漫長的夜晚。

洗澡就是個很大的挑戰，一樣的睡眠的衣物也要憑著當天狀況選擇適合的，例如多厚、材質、有沒有領等，脫衣服時不能太粗暴，要記得抖一抖衣服上的皮屑，然後水溫調整好，不能太熱，要試探性的、小心翼翼地往身上淋，其實常常處於肌肉緊繃的狀態，但還是時常驚呼，在水流經傷口時。回台後身上皮膚還沒有完整過，還要評估肥皂會不會太刺激，沖走洗髮精時會不會流經身體，接著在離開浴室前要先進行第一次的全身性乳液保濕(之前更嚴重時要先一輪敷藥)，多次嘗試的結果，總算有一個品牌是比較通用的，但一樣要小心抹經傷口時，接著趕緊穿上衣物，進入房間後再進行第二次的加強，可能是精油或是按摩油，以及太容易乾裂的地方就用凡士林保護止痛。每一次的洗澡都像打仗一樣，出來浴室時是一種完成一項任務的感覺，幸好現在不是每一天都是洗澡在忍痛的狀態。

接著是一個失眠的過程，而這個因素來自很多，一方面累積下來的情緒不穩，一方面是當眼睛閉上時，癢感會跑出來，當嘗試著不要抓的時候，只好摸黑用手機，我必須讓我雙手是忙著的，但是通常兩敗俱傷，我將保濕的部位抓到沒了，然後我就必須再進行第三次、第四次、第五次...這樣的循環，有時候就天亮了！傻眼。有時候決定坐起來眼睛都閉上了卻還是有很嚴重的癢感，即便我用了中藥藥膏、或是止癢藥膏。

而我的睡眠最多就是五個小時，四個小時是常態，明明很疲憊，但就是會醒過來，然後就會很疲憊的再重複地過著醒來後的一天。

--關於尊嚴

長期就醫卻好不了的狀況會開始懷疑自己是否有痊癒好好過日子的可能，你不確定投下去的醫藥費，哪一天自己可以還本，一種你看不到未來的狀況，隨著沒有任何生產力、不斷消耗的日子越來越多，只會越來越焦慮自己開始無法負荷，因此對自己感到憤怒，對沒有正能量感到悲傷，對沒有人懂你痛苦感到無奈，對散發負能量感到抱歉，對力不從心感到絕望。

當一個寄生蟲開始有同理心與罪惡感的時候，便會懷疑自己的存在，以及下一步是不是應該自我毀滅？

而最近壓倒我最後一根稻草的是：我在台灣正式宣告沒錢了！這也不是大礙，而是我自認為的可以很理所當然地跟家人借錢，理所當然不是指我想這麼做，如果我不在乎我早就無恥的要了，連學費我都堅持先用我自己的錢，每次的說法都是：我不夠會跟你們要！甚至也有朋友提到這樣的狀況，幹嘛要在意要不要家人資助？

然而，當我用半開玩笑的說著：我沒錢了！其實一部份我已經放棄了我某一部分的尊嚴，而我在堅持什麼？其實只是抓住我僅存的東西。而令人崩潰的是，以為最理解你的家人卻以一種不寄望你還的語氣，提起給你1000元？我瞬間傻住了，有種被施捨的感覺，1000元能用多久？通勤費、醫藥費、餐費一下子就沒了...然後我又要再不要臉的再提一次？還再度被質疑不打工的事情，如果可以，我需要嗎？更氣的是，他們沒有錯！因為真的不知道自己什麼時候可以開始工作，瞬間不知道自己為了什麼活著？於是又是一番大吵後，我也只剩房間可以躲，接著是整整兩天沒有進食，因為我哭累了就睡，醒了也想不通活下去的理由，然後偶而會有走進房間的咆哮聲，問著不知道你在想什麼？小聲無力地回覆：我想死。

然後，頭開始進入一個很混沌的狀態，不確定是不是清醒的那種，沒有辦法好好地站立。

我好像知道，一直以來都在消耗家人、朋友的關心，因此我避免社交，這對我來說很不容易，為了避免承擔不起的關心。也已經用了最後的臉皮在家蹭吃蹭喝，假裝一切都是家人對自己無私的愛，一旦戳破後，你就必須面對現實：

在你接受關心的同時，就代表著要承擔給予者隨時抽離的風險，病人哪有什麼尊嚴可言？

這件事也可以延伸至一般大眾的不理解，身體狀況遮掩的還行，因為接觸的都是新朋友，可被視為本來個性就差，但自己很清楚狀況有多麼不好，情緒時高時低，而身體機制也會消耗去處理情緒狀況以達到平衡，長久下來，我知道不只身體，心裡也生病了！時不時就像一個未爆彈，一觸即發，到處亂炸。然後繼續承受著別人不舒服的反應，可能是過度解讀，但也可能是真的，而同理心又替他人覺得自己的對待不合理，一方面又想說我不是故意的！我是生病了！我控制不了！但一方面我又不想說，因為我也不喜歡一直用生病當藉口事情做不好的人，即便我知道不是藉口。

--關於治療

我很努力找到時段可搭配的醫生，醫生也很尊重我的生活，不強迫我運動什麼的，甚至常常無法準時一周回診，因為失眠狀況早上時段我常常起不了，幫我開6天的藥，讓我有更多彈性，常常當天才有辦法確定可以出門，雖然有時候真的非去不可，因為真的沒有藥了！

當我不知道中醫還需要多久，又深陷痛苦時，我只能又考慮回西醫的幫助，不斷地跟醫生確認可不可以，因為我之前就是使用西藥到沒有效果只剩強烈副作用才換中醫的，對於西藥是有相當恐懼的，而拖了兩三周之後，期望順便改善我的睡眠障礙，因此我回去看西醫了！果然又是再一次的敷衍看診，然後在被醫生趕出去之前，再一次厚臉皮確認他開的藥是否合適？每每都會證明我是對的，果然沒有辦法照常吃，中西藥要隔一個小時左右，所以正常服用的話，每天是3+3次，但果真副作用太強，我時常無力，甚至回答問題沒有辦法，手抬不起來、拿不起手機、吃飯拿不了碗，感覺就像是要掉了！因此，又要再做一次次的人體實驗調整，因為的確對於止癢有一定效果，但過了藥效，癢感又回來，服了藥卻沒辦法做事......

意識到我的心理狀況已經沒辦法自癒了，只剩下心理諮詢最後機會了，一方面也想知道心理諮詢師是怎麼操作的，有點害怕的預約學校的心理諮詢，發現真的太專業了！因為是專業，所以更不用擔心會影響對方，或是勒索對方要給予關心的感覺，因為陪伴你、傾聽你是他們的工作！而第一次的初訪明明只有半個小時，但我硬是講了一個小時，幾乎是沒多久直接邊哭邊說，這個時候，才覺得有某種釋放，知道過去累積的真的是隨時要爆炸，因此有個管道讓你排出，真的是舒暢無比！不是說你的問題就解決了，而是有人陪你一起想辦法解決，而且好的心理諮詢師應該會讓你沒有壓力，你做什麼決定還是在於你，而選擇沒有好壞。

但其實，常常被耽擱的會面的時間，身體狀況、課業問題被延後了幾次會面，但我一周累積的負能量似乎還是很快，因此認真考慮要去看身心科拿點藥物，物理治療跟藥物治療雙管齊下，使我自己的狀態先穩定一點。

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而公視從前檔「魂囚西門」到現在正夯的劇「我們與惡的距離」，突然覺得自己很能理解裡面腳色的一些狀態，汙名化這件事、不被理解這件事，不一定是誰的錯，而如果是健康的自己又有多大的包容心呢？才發現與惡的距離，可能小到在自己身上。

或是強烈的控訴「有病的是他們，為什麼我要吃藥？」，這個社會的確有一部分是真的生病，不能理解生病的人的狀態，甚至近一步的輿論、言語、甚至一個表情，都有可能造成傷害，而標籤後，好似直接等於汙名化病人，病人哪有什麼尊嚴可言？身體健康的既得利益者要怎麼想像一日的生活是如此困難呢？

而介於身心障礙標準與正常健康的人之間還有一群人，達不到身心障礙的高標準，實為身心障礙且確實影響日常生活者，對我是在說我，這群人應該怎麼辦？